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La Facultad de Medicina se suma a los actos de sensibilización sobre la hemocromatosis, una enfermedad minoritaria infradiagnosticada

Roberto Elosua, entre representantes de otras instituciones que se suman a los actos sobre l'hemocromatosi

La Facultad de Medicina se suma a los actos de sensibilización sobre la hemocromatosis, una enfermedad minoritaria infradiagnosticada

Vic, Manresa y Berga se han aliado para sumarse conjuntamente a la conmemoración de la Semana Mundial de la Hemocromatosis, una enfermedad genética que es minoritaria y está infradiagnosticada que hace que aumenten los depósitos de hierro de la persona que la padece . Para dar a conocer esta enfermedad y concienciar a la sociedad de sus implicaciones, los ayuntamientos de las tres ciudades, la Facultad de Medicina de la UVic-UCC y las instituciones sanitarias del territorio –Fundación Althaia, Consorcio Hospitalario de Vic y Hospital de Berga– han preparado diversas acciones de divulgación que buscan también cambios legislativos. En concreto, el 2 de junio se iluminarán de rojo los edificios de los ayuntamientos de Berga, Manresa y Vic y el día 12 se celebrará una jornada divulgativa.

La hemocromatosis provoca un incremento en la absorción y almacenamiento del hierro en el organismo, lo que causa daño a los órganos, sobre todo el hígado, y predispone intensamente al cáncer hepático. Una de cada 1.000 personas en nuestro país sufre predisposición genética a la sobrecarga férrica, con riesgo vital que ello conlleva.

La enfermedad está infradiagnosticada en parte porque la conciencia pública sobre la hemocromatosis es baja y también porque los síntomas iniciales que provoca como la fatiga, la depresión y el dolor articular se confunden con otras afecciones. Si se detecta en estadios iniciales, tiene un tratamiento fácil a base de sangrías terapéuticas que evitan el daño orgánico. La sangre extraída a estas personas sería aprovechable para la transfusión sanguínea, pero la normativa actual sobre donación de sangre en nuestro país impide que pueda utilizarse y tirarse, a pesar de la necesidad que tienen los bancos de sangre de recibir donaciones .

En este sentido, además de concienciar sobre los efectos de la enfermedad, el objetivo es también conseguir modificar la legislación actual para poder utilizar la sangre que se extrae a estos pacientes y que las personas que necesitan recibir una transfusión puedan beneficiarse de ella. .

Ésta es la primera vez que el Ayuntamiento de Vic, el Ayuntamiento de Manresa, el Ayuntamiento de Berga, la Facultad de Medicina de la UVic-UCC, la Fundación Althaia, el Consorcio Hospitalario de Vic y el Hospital de Berga llevan a cabo una acción conjunta de sensibilización y promoción de la salud. Iniciativas de este tipo permiten reforzar el papel de la Cataluña Central en los ámbitos científicos y tecnológicos.

Las actividades: iluminación de las fachadas de los tres ayuntamientos y jornada divulgativa

Este viernes día 2 de junio por la noche, en el marco de la Semana Mundial de la Hemocromatosis –que se celebra entre el 1 y el 7 de junio–, y para dar visibilidad a la enfermedad, se iluminarán de rojo las fachadas de los ayuntamientos de Vic, Manresa y Berga.

Para exponer y debatir diferentes aspectos relacionados con la enfermedad, se ha organizado la jornada Hablemos sobre la hemocromatosis, que se celebrará en la Sala de actos del Hospital San Juan de Dios de Manresa lunes 12 de junio en 2/4 de 6 de la tarde. El evento, que está abierto a todo el mundo, se dirige especialmente a pacientes con hemocromatosis y sus familias, así como a profesionales sanitarios, estudiantes y público en general.

La jornada contará con la participación de distintos expertos. En concreto, Albert Altés, jefe del Servicio de Hematología de la Fundación Althaia que es también presidente de la Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia y presidente de la Asociación Española de Hemocromatosis; Mayka Sánchez, profesora titular de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y experta en genética del metabolismo férrico; Laura Maglio, del Banco de Sangre y Tejidos, y Núria Terribas, directora de la Fundación Victor Grífols y Lucas y vicepresidenta del Comité de Bioética de Catalunya. También intervendrá un paciente, que hablará de la enfermedad en primera persona.

Las personas interesadas en asistir es necesario que se inscriban a través de este enlace. La jornada podrá seguirse presencialmente y también de forma virtual clicando aquí.

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